Elektronisch Patientendossier EPD

Het afgelopen jaar was er veel te lezen en te horen over de invoering van het Elektronisch Patienten Dossier. Dit is typisch zo’n groot nationaal project, dat ik met interesse volg vanwege de grote risico’s van mislukking en uit de rails lopen, die deze projecten vaak met zich brengen. Het is duidelijk, dat het maatschappelijke debat in volle gang is. De minister, gesteund door enige maatschappelijke groeperingen, duwt wat hij kan om het EPD te realiseren. Daarentegen zijn er diverse groepen, die luid en duidelijk daartegen ageren. Hieronder een aantal gebeurtenissen in 2008 en 2009.

- Minister Klink wil met een wet de invoering van het EPD nog in 2009 realiseren.
- Veel burgers protesteren omdat ze vrezen voor hun privacy. Recentelijk worden ze daarin bevestigd door het College Bescherming Persoonsgegevens.
- Artsenorganisaties protesteren tegen de centralistische sturing en de snelheid van de invoering.
- Ziekenhuizen zeggen er niet klaar voor te zijn.
- Landelijke enquetes komen met tegengestelde conclusies over de mening van ‘de Nederlander’.

Er is sprake van een bepaalde dwang vanuit het ministerie van VWS, de eindverantwoordelijken voor de volksgezondheid in Nederland. Zelf heb ik begrip voor de ‘technocratische’ benadering door het ministerie van Volksgezondheid. Want het éénmalig en op één logische plek bewaren van de patiëntengegevens lijkt in het belang van een patient, die waar dan ook en op welk moment dan ook bijvoorbeeld plotseling in een ziekenhuis moet worden opgenomen. Heel concreet is uitgerekend, hoeveel verkeerde medicatie had kunnen worden voorkomen als de juiste gegevens van een patient beschikbaar waren geweest. Maar aan de andere kant kan je zo’n belangrijke verandering niet geforceerd invoeren. Je vraagt dan om technische mislukkingen zoals bij grote automatiseringsprojecten steeds weer blijkt. Bovendien lukt het niet, als je niet draagvlak creëert bij zorgverleners en burgers. En bij die laatste groepen zit veel weerstand.
Minister Klink lijkt zich de veranderkundige aspecten van zo’n grootschalige invoering goed te realiseren, zoals blijkt uit een interview in Digitaal Bestuur.

Bij het ECP-congres in december 2008 hoorde ik presentaties over het Elektronisch Patienten Dossier. Bijvoorbeeld een hele positieve beoordeling door het Patientenplatform. Maar vanuit de zaal golfde de weerstand naar voren. Ik vond die weerstand emotioneel en vaak gebaseerd op verkeerde vooronderstellingen. (“Straks kunnen werkgevers voor het aanstellen van een nieuwe werknemer rondneuzen in zijn EPD.”) En kort daarvoor had minister Klink bij alle Nederlanders een brief laten bezorgen met uitleg en de mogelijkheid om medewerking aan het EPD te weigeren. Een hoog percentage (15%) van de mensen weigerde, naar later bleek zonder te begrijpen waarover het eigenlijk ging. Te snel allemaal dus en te technocratisch “uitgerold”.

Naast het geharrewar over EPD-invoering door de medische wereld is er nog een hele andere interessante ontwikkeling. En dat zijn de zogenaamde Electronic Health Records, die partijen als Google en Microsoft ter beschikking stellen aan burgers. Het initiatief daarbij ligt dus niet bij de medische wereld (de zorgverlener), maar bij de burger (de zorgvrager). Ik zal daar nog eens een aparte posting aan wijden, maar geef alvast een voorbeeld van een enthousiaste toepassing van deze E.H.R.’s.

Hoewel de Nederlandse Patienten Federatie m.b.v. NIPO constateert, dat de meeste Nederlanders positief staan tegenover de invoering van het EPD, was op
20 mei 2009 in de kranten te lezen, dat de meeste Nederlanders geen EPD willen volgens onderzoeker Maurice de Hondt. Als ik zo’n verhaal lees, vraag ik mij af, vanuit welke optiek de mensen zijn benaderd en welke vraagstellingen aan hen zijn voorgelegd. Ik zou zeggen: Laat de invoering van het EPD gewoon doorgaan met uitsluiting van de mensen, die dat niet willen. Zoals ook Klink dat ziet. Deze mensen zullen het wel merken, als ze ooit geconfronteerd worden met tekortschietende medische zorg vanwege het feit, dat hun gegevens niet beschikbaar waren. Wie zijn kontje brandt moet op de blaren zitten…..

Als uitsmijter een rapport van bureau CSC, die in de Verenigde Staten hebben onderzocht welke best practices er elders op de wereld zijn om de Amerikaanse gezondheidszorg te verbeteren, hetgeen zoals bekend een hoge prioriteit is van president Obama en de democratische partij. Het rapport ‘Accomplishing Ehealth: Lessons from Europe” prijst o.a. de Nederlandse centraal geleide initiatieven. Deze initiatieven zijn zeer waardevol zoals Klink al betoogde, maar Amerikaanse consultants kunnen het altijd nog mooier verwoorden. Lees maar het volgende citaat uit hun conclusies: ‘Studies have shown the eHealth initiatives that include electronic health record (EHR) systems connected to a health information exchange (HIE) result in reduction in redundant tests, increases administrative efficiencies, and speeds
processing of referrals, prescriptions, and hospital discharges. eHealth can
improve patient safety by eliminating transcription mistakes, thereby reducing
medication errors and adverse drug events. In addition, the capture and
exchange of patient clinical data opens the door to new alternatives to face-to-face
care provider visits which are equally effective, less costly and more
efficient for patients and providers.’