Sgml/xml user group over ketens in de zorg

Op 30 maart tijdens de beurs Zorg & ICT was er een congres van de SGML/XML users group. Een groep waarvan de naam duidt op gegevensstandaardisatie, maar die in toenemende mate zich richt op keteninformatisering. Een logische ontwikkeling.
Hoewel de naam een techneutenclub zou kunnen suggereren, werd een programma gebracht met cases, die bijzonder interessant waren voor het gebruikerspubliek van deze beurs.

De eerste spreker was zonder meer het hoogtepunt van het programma.
Alexander de Vries is chirurg in het Medisch Centrum Haaglanden en initiatiefnemer van Medischegegevens.nl.
Dit is een project waarbij een patiënt van MC Haaglanden toegang heeft tot zijn eigen medische gegevens.

De spreker vindt de rol van de patiënt bij het medisch dossier belangrijk. En vindt, dat de medische informatietechnologie achter loopt in een wereld waarin internetbankieren, internetshoppen en sociale netwerken gewoon zijn geworden. Doordat patiënten intensief hun dossier volgen, verloopt de communicatie tussen arts en patiënt beter, zo is de ervaring van de spreker.

Ten aanzien van het eigenaarschap van de gegevens werden tot op heden door de medische wereld vooral de medici als eigenaar gezien. Volgens de spreker moet toch uiteindelijk de patiënt worden gezien als belangrijkste eigenaar.
De autorisatie is momenteel binnen het ziekenhuis eenvoudig, hetgeen ook onverwachte bijverschijnselen heeft. Zo was er 1500 keer een inkijk in het dossier toen een zekere Holleeder in het ziekenhuis werd behandeld. En ook bij de behandeling van voetballer Van Persie bleken opvallend veel leden van de staf belangstelling te hebben voor het dossier.

Het systeem wordt gevoed door het Elektronisch Patiënten Dossier van het MC Haaglanden, maar kan ook gevoed worden door de systemen van andere zorgverleners. Dat laatste zouden de initiatiefnemers graag zien, maar helaas is bij deze toepassing het Not Invented Here syndroom sterk. Op veel andere plaatsen zijn soortgelijke toepassingen in onderzoek. Een vraagsteller, die enthousiast zo’n alternatief elders beschreef, kreeg een korte en terechte repliek van de spreker: “Jullie hoeven er niet over na te gaan denken, want dat heb ïk al gedaan.”

De kracht van deze applicatie is, dat hij gedreven wordt door de inzet van een medische professional.
Het valt mij op, dat in de zorgwereld veel innovatieve applicaties worden ontwikkeld door medici met interesse en vaardigheid in ICT. Zo zijn er applicaties voor Huisartsenposten en voor Dermatologisch teleconsult. En als applicaties door zorgprofessionals (i.t.t. ICT-professionals) worden ontwikkeld zijn ze veel beter afgestemd op de behoeften van het betreffende vak. Met als resultaat enthousiaste gebruikers. Een vergelijkbaar ontmoetingspunt als Medischegegevens.nl is de IVF-site van het Radboud (met informatieverstrekking en chatbox), dat reeds een innovatieprijs heeft gewonnen.
Het onwikkelen van gerichte applicaties door gebruikers heb ik veel minder gezien bij overheden en in de financiële dienstverlening. Daar worden ze meestal ontwikkeld door ICT-specialisten. Misschien komt dat, omdat medici meer dan ambtenaren en financiële mensen qua basisopleiding en interesse toch meer aan de bèta-kant zitten.